La fibromialgia, una malattia invisibile

"Noi vogliamo stare meglio" è il motto che caratterizza il Comitato fibromialgici uniti - Italia, associazione di malati per i malati, nata il 7 maggio 2016, che opera a favore dei soggetti affetti da fibromialgia, encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) o sindrome da fatica cronica.

Costante la lunga scia di iniziative promosse sull'informazione e sul riconoscimento istituzionale da raggiungere, di fibromialgia, ME/CFS e Mcs (sensibilità chimica multipla) tra le malattie invalidanti, migliorare le condizioni di vita, assistenza e cura delle persone affette e delle loro famiglie, grazie alla presidente Barbara Suzzi e alla vicepresidente Serafina Cracchiolo.

Il 12 maggio di ogni anno è celebrata la giornata mondiale sulla fibromialgia, classificata come sindrome caratterizzata da dolore cronico diffuso a tutto il corpo secondo le ultime ricerche scientifiche, di origine neurologica, in particolare muscolo-scheletrico e simmetrico, contratture muscolari, che si presentano talvolta come fascicolazioni, disturbi dell'umore, del sonno con astenia, cognitivi relativi all'attenzione, concentrazione, memoria a breve termine, disturbi gastroenterici e urologici, emicranie, giacché come sindrome conta più di cento sintomi.Le suddette patologie richiedono un approccio multidisciplinare, poiché spesso si associano tra di loro.

La fibromialgia in Italia colpisce tre milioni di persone nella fascia di età compresa fra i venti e i cinquantacinque anni, per la maggioranza donne, le cui testimonianze registrano molteplici sintomi da rendere invalidante e difficile la qualità stessa della vita. Il termine deriva da "fibro" che indica i tessuti fibrosi (come tendini e legamenti) e "mialgia" che significa dolore, individuata nella prima metà del 1800, dagli inizi del XX secolo considerata come malattia infiammatoria dei muscoli fino al moderno concetto di fibromialgia e di tender points nel 1978, la cui diagnosi di è accreditata a livello internazionale con la Dichiarazione di Copenhagen nel 1994.

Una malattia conosciuta da molto tempo, definita di recente, le cui possibili cure sono materia di continui studi ancora oggi, difficile la sua diagnosi da formulare, non essendoci segni documentabili diagnostici oggettivi, poiché le cause scatenanti non sono del tutto chiare. Nei soggetti affetti da fibromialgia con dolore cronico sembrano ci siano alterazioni a carico dei meccanismi che regolano alcuni neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale secondo diversi studi.

La fibromialgia è una reale patologia a sé stante, la cui diagnosi spesso è confusa con patologie reumatiche e neurologiche. Gli interventi farmacologici e non come miorilassanti, antinfiammatori, terapie manuali, fisiche strumentali non hanno palesato un'efficacia risolutiva ed esaustiva. Purtroppo il dolore e il malessere che provano i pazienti sono reali e fortemente invalidanti, ma non sempre presi effettivamente sul serio da personale medico e familiari.

La volontà dell'associazione e degli ammalati è uscire dall'invisibilità. Uno dei tanti membri del Cfu, la biscegliese Lucia Giacomino, che vive in Sicilia, si sta attivando per squarciare il muro dell'invisibilità e dell'indifferenza degli ambienti istituzionali nazionali, provinciali e locali, reclamando la dignità perduta.

«Ho scoperto di avere la sindrome fibromialgica nel 2015, dopo un lungo iter, fatto di un continuo girovagare tra vari ospedali e specialisti per riuscire a dare un nome a quei dolori cronici, che avevano sconvolto la qualità della mia vita ormai da anni e a cui nessun medico riusciva a inquadrarne la causa» ha spiegato.

«La mia quotidianità era una continua prigione dalla quale non riuscivo a guardare oltre le sbarre, specchiandomi non riconoscevo più me stessa, ero solo un vetro con un'identità frantumata, disgregata.

Ogni giorno mi svegliavo con la speranza di vivere solo un incubo dal quale al più presto mi sarei svegliata, solo un'illusione, era tutta realtà. Non riuscivo più a muovermi, a camminare, a vestirmi, a essere la persona piena di energia che ero, tra i tanti sintomi della mia subdola nemica. Spasimi muscolari, mioclonie, dolore tempero-mandibolare, parestesie, astenia, disturbi dell'equilibrio, emicranie, solo una parte delle tante sfaccettature di una patologia che ha investito e travolto la mia vita.

Mi ero chiusa nel dolore, in una solitudine infinita, specie quando sola in casa un semplice bastone non bastava e per spostarmi mi trascinavo sul pavimento con le mie esili braccia, continuando a chiedermi quale sarebbe stato il mio futuro, come potevo affrontare quell'inferno che aveva preso corpo e anima. A un certo punto, ho dovuto prendere coscienza che avevo di fronte una nemica invisibile con la quale avrei dovuto confrontarmi, lottare e da una fragile vittima, mi sono trasformata in una tenace guerriera.

Il primo passo è stato la calorosa accoglienza del Cfu, che è diventato per me una seconda e grande famiglia, che mi ha riconsegnato la luce perduta lungo la strada, incrociando parole, gesti di altre persone che come me stava vivendo quella continua e costante rapsodia di sofferenza. Il supporto di fibromialgiche e fibromialgici ha spazzato un po' di nuvole, contribuendo ad allontanarmi dall'indifferenza, dall'incomprensione, dagli sguardi di chi non conosce o si rifiuta di capire la gravità di questa patologia cronica e invalidante. Insieme al Cfu e a milioni d'italiani abbiamo intrapreso una battaglia che non intendiamo mollare fino a quando non vedremo riconosciuti i nostri diritti.

Nel 2017 sono state consegnate 32 mila firme in parlamento per ottenere il riconoscimento nazionale di tali patologie invalidanti, disatteso dal governo attuale; la petizione prosegue con l'obiettivo di raggiungere 50 mila firme. Il nostro slogan è "Uniti si può", un vessillo ideale che auspica un giorno vedere alto quel tanto agognato riconoscimento.

Ho intrapreso un percorso artistico-poetico a livello personale che considero una terapia per contrastare questa nemica e poter ricostruire la mia identità in quello specchio frantumato con partecipazioni a mostre d'arte e concorsi letterari e video "Stanchi di essere invisibili". "Le mie gambe cedevano, gli spasmi muscolari mi distruggevano, bruciori, emicranie, dolore tempro mandibolare, solo una piccola parte dei tanti sintomi cui nessun medico dava spiegazione e che probabilmente mi trascinavo sin dalla mia infanzia. Ero disperata, non c'era farmaco in grado di fermare quelle sofferenze lancinanti.

Documentandomi ho pensato che potesse trattarsi di fibromialgia; autodiagnosi confermatami in seguito. Peggioravo, sballottata da un medico all'altro, mi riempivano di farmaci, nessuno che funzionasse. Io che avevo percorso chilometri e chilometri superando mille avversità; io, la persona dalle tante risorse; io, che nonostante tutto ero riuscita a reinventarmi la vita anche in mezzo alle tempeste non ero più la stessa persona Ogni mattina al risveglio speravo di vivere solo un incubo dal quale alla fine mi sarei svegliata; ancora un'illusione, "qualcuno o qualcosa" si era impadronita delle mie forze, mi rialzavo con fatica, ero in piedi ma le mie gambe cedevano fino a dovermi strisciare sul pavimento spingendomi tra le lacrime con le mie esili braccia, perché quando ero sola, un bastone non era sufficiente a quei cedimenti così improvvisi.

Non facevo che pregare, affinché quella strana nemica dalle tante sfaccettature uscisse dal mio corpo, dalle mie membra già segnate da profonde cicatrici. Per troppo tempo mi sono lasciata trafiggere incondizionatamente, attendendomi supporto, aiuto, chiusa nelle mie domande: "Perché doveva capitarmi una patologia così sconosciuta?" Anzi "invisibile", come lo sono milioni di persone.

Nella voragine della gente non sono nessuno, solo una malata chissà di cosa che gira con la busta dei farmaci e un volto stanca, pregando che almeno per poche ore non accada altro. Quando posso, ci scherzo su, ma non perdo occasione per spiegare cosa voglia dire esserne affetti; altre volte non sopporto che mi vedano star male (ignari di come abbia retto il resto della giornata) convinti che basti reagire e tutto scomparirebbe come per magia. Vorrei urlare di essere già scomparsa e con tristezza rientro a casa, nel mio rifugio.

Tra le mie speranze cancellare dalle ceneri di un cielo terso le spregevoli calunnie di una "Malattia invisibile"; su quell'asfalto ci firmo e scolpisco le mie grida di emergenza e da quell'unica terra tiro fuori le mie radici per riscaldarle di linfa vitale attraverso i raggi del sole. Un invito per me stessa e per tutte le persone che vivono la mia condizione, per la maggior parte donne; donne forti, che sanno amare, che vivono e sopravvivono, donne che credono e sperano, sono madri, mogli, sono sole, sono persone! Nulla potrà fermare i giorni ancora da vivere (comunque andrà il mio futuro personale) ci basterà sentire il battito del cuore che ricorda vagamente il sibilo di una sirena che fra le onde del mare primeggia prepotentemente per riemergere da quelle acque trasformandoci in meravigliose farfalle e con le ali riprendere a volare perché "Uniti si può". Il nostro slogan è un vessillo ideale che auspica un giorno vedere alto quel tanto agognato riconoscimento».