Tonia Spina: «I pazienti affetti da Sla non possono attendere i tempi della burocrazia»

«A distanza di quasi tre anni dall'annuncio della Giunta regionale, la Puglia è ancora priva di un Centro NeMO dedicato alla ricerca, alla diagnosi e alla cura delle malattie neuromuscolari. A pagarne le conseguenze sono le persone affette da SLA, SMA, distrofie muscolari e altre gravi patologie, insieme alle loro famiglie. Non possiamo continuare a discutere di cronoprogrammi mentre molti pazienti non ricevono un'assistenza adeguata e sono costretti a curarsi fuori regione, affrontando pesanti sacrifici fisici, psicologici ed economici». Lo dichiara la consigliera regionale di Fratelli d'Italia Tonia Spina, vicepresidente della commissione sanità in Puglia.

«Dietro ogni ritardo non ci sono soltanto pratiche amministrative o scadenze non rispettate: ci sono persone fragili, famiglie stremate e caregiver che ogni giorno affrontano il dolore, la paura e la fatica di una malattia degenerativa. Per chi convive con la SLA e con altre gravi patologie neuromuscolari, il tempo ha un valore diverso: ogni mese perso può significare un peggioramento delle condizioni di salute e nuove difficoltà nell'accesso alle cure. È profondamente ingiusto che queste persone debbano sentirsi abbandonate dalle istituzioni o siano costrette a percorrere centinaia di chilometri per ricevere l'assistenza alla quale hanno diritto. Gli annunci, se non seguiti da atti concreti, finiscono per alimentare speranze che vengono puntualmente deluse».

«Il Centro specialistico di Bari deve diventare l'Hub regionale di riferimento, senza attendere ulteriormente il completamento della sede definitiva. Allo stesso tempo, nelle diverse ASL pugliesi devono essere garantiti servizi di prossimità per controlli, monitoraggio, assistenza respiratoria e protesica, telemedicina e continuità della presa in carico. Un'attenzione particolare deve essere riservata anche alla mia provincia, quella di Barletta-Andria-Trani, dove i pazienti e le loro famiglie devono poter contare su un'assistenza territoriale adeguata, continua e realmente accessibile, evitando spostamenti gravosi verso Bari o fuori regione per prestazioni che potrebbero essere assicurate sul territorio».

«Già nella precedente legislatura Fratelli d'Italia aveva chiesto una presenza dei Centri NeMO quanto più possibile diffusa nelle province pugliesi. Oggi chiediamo alla Regione cure omogenee su tutto il territorio e chiarezza sul modello di assistenza domiciliare integrata che intende adottare. I pazienti della provincia Bat, come quelli dell'intera Puglia, hanno già aspettato troppo: la Regione trasformi finalmente le promesse in risposte concrete».