Alle Vecchie Segherie l'incontro "Malattie rare: Ricerca, prevenzione e diritti dei malati"

Sabato 26 aprile 2025, alle ore 18:30 presso le Vecchie Segherie Mondadori, in via Porto a Bisceglie, si terrà l'incontro: "Malattie rare: Ricerca, prevenzione e diritti dei malati".

Durante la serata si affronteranno diversi aspetti legati al tema delle malattie genetiche rare, quali lo stato e l'importanza della Ricerca scientifica, il caso Puglia e lo screening genetico precoce e il progetto Carta di identità genetica, i servizi alle persone con malattie genetiche rare e i diritti dei portatori di disabilità.

L'evento, che gode del patrocinio della ASL BT, di Fondazione Telethon e dell'Associazione Luca Coscioni, è dedicato alla memoria di Michele Ventura, giovane biscegliese affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne e scomparso esattamente il 26 aprile di venti anni fa a soli 25 anni, che amava scrivere poesie e pensieri. I suoi scritti sono stati stampati in una raccolta che sarà presentata da Peppo Ruggieri e distribuita dietro contributo. L'importo raccolto sarà interamente devoluto alla Fondazione Telethon e all'associazione Luca Coscioni a sostegno delle rispettive attività.

Interverranno: Debora Ciliento, Assessora Regione Puglia; Saverio Nenna, referente Malattie Rare ASL BT e coordinatore Centro Territoriale Malattie Rare della ASL BT; per Fondazione Telethon Antonella Squeo, coordinatrice provincia di Foggia, Eliana Clingo coordinatrice della provincia di Potenza, Giuseppe Merla professore ordinario di biologia molecolare presso l'Università "Federico II" di Napoli e genetista medico presso "Casa Sollievo della Sofferenza" a San Giovanni Rotondo; per l'Associazione Luca Coscioni: Stefania Bettinelli, membro di Giunta dell'associazione e Michele de Luca, co-presidente dell'associazione e ordinario di Medicina Rigenerativa all'Università di Modena e Reggio Emilia.

La Commissaria straordinaria ASL BT, Tiziana Dimatteo, porterà i saluti istituzionali, mentre a moderare gli ospiti ci saranno la dott.ssa Pierangela Nardella, Direttrice Sanitaria Ospedale "Vittorio Emanuele II" di Bisceglie e l'avv.ssa Elisabetta Mastrototaro, consigliera comunale di Bisceglie.

Durante la serata, i poeti locali Graziella De Cillis, Giuseppina DI Leo e Maurizio Evangelista leggeranno alcune poesie di Michele. Saranno inoltre presenti postazioni della Fondazione Telethon e dell'Associazione Luca Coscioni, dove poter ricevere informazioni sulle attività associative e sostenere le stesse con un contributo.

Alla riuscita dell'evento hanno contribuito generosamente lo Studio Tullio, le Vecchie Segherie Mastrototaro e la tipografia Punto Stampa, che si ringraziano.